APDEJT.si

Petletni Vid iz Maribora se bori s sindromom SYNGAP1, redko genetsko boleznijo, ki vpliva na delovanje možganov, razvoj, gibanje in govor. Društvo Viljem Julijan je začelo zbirati sredstva za pomoč Vidu, saj bolezen povzroča težave pri govoru in epileptične napade. Prispevke zbirajo, ker vlada ni poskrbela za pomoč.

Društvo Viljem Julijan je Dermatovenerološki kliniki UKC Ljubljana podarilo poseben medicinski laser v vrednosti 94.647 evrov. Ta najsodobnejša naprava bo omogočila zdravljenje otrok in mladostnikov z ognjenimi znamenji v Sloveniji, kar doslej ni bilo mogoče v okviru javnega zdravstva.

Na sedmem dobrodelnem koncertu Viljem Julijan v Cankarjevem domu so zbrali 96.700 evrov. V Linhartovi dvorani so nastopili Miran Rudan, Ditka, Nuša Derenda, Saša Lendero in Firbci. Dogodek je bil čustven večer srčnosti.

Društvo Viljem Julijan je na tiskovni konferenci opozorilo na primer šestletnega dečka z distrofično bulozno epidermolizo, ki mu je ZZZS zavrnil zdravljenje z zdravilom vyjuvek. Društvo poziva k takojšnji odobritvi povračila stroškov za to zdravilo, ki je po njihovih navedbah ključno za njegovo zdravljenje. Odzvali so se na razkritja oddaje Tarča o zdravljenju otrok z redkimi boleznimi in poudarili, da je bila zahteva zavrnjena na nezakonit način.

Zavod za zdravstveno zavarovanje Slovenije (ZZZS) je zavrnil očitke Društva Viljem Julijan, ki so se nanašali na domnevno neenakopravno obravnavo otrok z Duchennovo mišično distrofijo pri kritju zdravil. ZZZS poudarja, da zdravilo z učinkovino vamorolon zagotavljajo vsem bolnikom nediskriminatorno.

Pred parlamentom je potekal protest, ki ga je organiziralo Društvo Viljem Julijan, zaradi odločitve poslancev Svobode, da ne dovolijo zdravljenja otrok z redkimi boleznimi v tujini. Protestniki so opozarjali na krivico, ki jo doživljajo ti otroci, ker jim država odreka to možnost. Protesta se je udeležila tudi Gabrova.

Starši otrok z redkimi boleznimi in posebnimi potrebami so na Trgu republike v organizaciji Društva Viljem Julijan opozorili na težave pri uveljavljanju pravic otrok, ki potrebujejo posebno nego in varstvo. Zahtevajo takojšnje ukrepanje pristojnega ministrstva, s ciljem izboljšanja položaja teh družin.

Osnovna šola Šmihel v Novem mestu se letos srečuje z več izzivi zaradi širitve šole, ki prinaša gradbena dela. Del pouka bo zato potekal v Baragovem zavodu, prehrano pa so organizirali v bližnjem domu za starejše. Poleg tega pričakujejo večjo prisotnost romskih otrok zaradi spremembe zakonodaje.

Osemletni Matic, za katerega je Društvo Viljem Julijan zbralo 2,1 milijona evrov za gensko terapijo, se je po štirih mesecih zdravljenja v ZDA vrnil v Slovenijo. Danes je veselo odkorakal v šolo, na svoj prvi šolski dan po vrnitvi.